重症筋無力症を患ってますが、そんなの関係あるかーって勢いで色んなコトにトライして生きてます!

重症筋無力症 グロブリン

重症筋無力症のグロブリン療法

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今日からグロブリン療法を受ける為に入院しました☆

予定では2泊3日。

入院の意味は、グロブリン療法が受けられるかどうかのテスト的な意味もありますb
グロブリンは、透明でこそありますが、血液製剤。
そぅ、輸血なのですb
なので、身体の中に取り込むと、受け入れ拒否反応をすることがあるのです。

私の場合は、以前パルス療法を受ける前に
一度グロブリン療法を受けたことがあるのですが

・激しい全身の神経痛
・激しい頭痛
・吐き気(ムカムカするのみ)
・ロキソニンが効かない(なんてこったい(T∀T;))

っという副作用が起こりました。

まぁ、この程度なら今後治療を受けることはできます。

初日の今日は、明日治療を受けるにあたり
主治医の弟子的なドクターから、事前の重症筋無力症には「まいど!」な
筋力のテストや瞼のテスト、問診での診察と
グロブリン療法における重篤な副作用の説明。

主治医からは、レントゲン・心電図などの検査があるとのことだったけれど
実は入院する時11時に来てね♡っと言われていたので10:45に来たら
入院するお部屋の患者さんが、まだ退院してなかった・・・
そんなこんなで、11:40くらいに入院になったので
検査のオーダーが通らなかったみたいです(^_^;)

そんなワケで、今日行うはずだった検査は明日に・・・

ん?
グロブリン、明日朝から点滴開始って言ってたのに大丈夫か?(笑)

私2泊3日分の着替えしか持ってきてないなり(-ω-;)

あ、ちなみにグロブリン療法における重篤な副作用としては

1.B型肝炎:1/35~54万 ・C型肝炎:1/2400万
2.エイズウイルス:1/1200万
3.溶血反応:1/1000(軽症)~1/10000(重症)
4.発熱などのアレルギー:1/20~100(よくある副作用らしい)
5.呼吸困難/血圧低下/アナフィラキシー・ショックなどの
より重篤なアレルギー反応(1/10000)
6.輸血関連急性肺障害(1/14万~145万)
7.輸血後移植片対宿主病(ごく稀)
8.その他 未検査・未知の病原体の可能性

等などがあり、呼吸困難や血圧低下・アナフィラキシー・ショック等の
重篤なアレルギーが起こる場合は、治療を受けることができないそぅ。

そして、2・3カ月後に
「輸血後感染症検査」という検査をしてくれるそうです。
1・2に関して・・・かな?
今回の治療に対しての検査は、2014年3月18日頃になると説明してくれました。
万が一感染してしまった場合にも、早期発見・早期治療の開始に繋げる為だそうです。

ちなみに、この検査は保険適用とのこと。

MGの場合は、控除枠の中に入るのかな?
また聞いてみよう・・・

1日目お昼ご飯:ご飯は全部残したけれど、おかずは9割食べられました。
1日目お昼ご飯

1日目晩ご飯:コールスローが苦手(≧ω≦) なので、他のおかず全部とご飯1/5を食しました。
1日目晩ご飯

東京にいるお友達が作ってくれたお守り。
いつも入院の時にはおともしてもらってます。
目からビームがでてるそぅ(笑) 心強い♡
お守り達

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