重症筋無力症のグロブリン療法


今日からグロブリン療法を受ける為に入院しました☆

予定では2泊3日。

入院の意味は、グロブリン療法が受けられるかどうかのテスト的な意味もありますb
グロブリンは、透明でこそありますが、血液製剤。
そぅ、輸血なのですb
なので、身体の中に取り込むと、受け入れ拒否反応をすることがあるのです。

私の場合は、以前パルス療法を受ける前に
一度グロブリン療法を受けたことがあるのですが

・激しい全身の神経痛
・激しい頭痛
・吐き気(ムカムカするのみ)
・ロキソニンが効かない(なんてこったい(T∀T;))

っという副作用が起こりました。

まぁ、この程度なら今後治療を受けることはできます。

初日の今日は、明日治療を受けるにあたり
主治医の弟子的なドクターから、事前の重症筋無力症には「まいど!」な
筋力のテストや瞼のテスト、問診での診察と
グロブリン療法における重篤な副作用の説明。

主治医からは、レントゲン・心電図などの検査があるとのことだったけれど
実は入院する時11時に来てね♡っと言われていたので10:45に来たら
入院するお部屋の患者さんが、まだ退院してなかった・・・
そんなこんなで、11:40くらいに入院になったので
検査のオーダーが通らなかったみたいです(^_^;)

そんなワケで、今日行うはずだった検査は明日に・・・

ん?
グロブリン、明日朝から点滴開始って言ってたのに大丈夫か?(笑)

私2泊3日分の着替えしか持ってきてないなり(-ω-;)

あ、ちなみにグロブリン療法における重篤な副作用としては

1.B型肝炎:1/35~54万 ・C型肝炎:1/2400万
2.エイズウイルス:1/1200万
3.溶血反応:1/1000(軽症)~1/10000(重症)
4.発熱などのアレルギー:1/20~100(よくある副作用らしい)
5.呼吸困難/血圧低下/アナフィラキシー・ショックなどの
より重篤なアレルギー反応(1/10000)
6.輸血関連急性肺障害(1/14万~145万)
7.輸血後移植片対宿主病(ごく稀)
8.その他 未検査・未知の病原体の可能性

等などがあり、呼吸困難や血圧低下・アナフィラキシー・ショック等の
重篤なアレルギーが起こる場合は、治療を受けることができないそぅ。

そして、2・3カ月後に
「輸血後感染症検査」という検査をしてくれるそうです。
1・2に関して・・・かな?
今回の治療に対しての検査は、2014年3月18日頃になると説明してくれました。
万が一感染してしまった場合にも、早期発見・早期治療の開始に繋げる為だそうです。

ちなみに、この検査は保険適用とのこと。

MGの場合は、控除枠の中に入るのかな?
また聞いてみよう・・・

1日目お昼ご飯:ご飯は全部残したけれど、おかずは9割食べられました。
1日目お昼ご飯

1日目晩ご飯:コールスローが苦手(≧ω≦) なので、他のおかず全部とご飯1/5を食しました。
1日目晩ご飯

東京にいるお友達が作ってくれたお守り。
いつも入院の時にはおともしてもらってます。
目からビームがでてるそぅ(笑) 心強い♡
お守り達

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カテゴリー: 重症筋無力症 グロブリンコメント(4)

コメント

  • 気まま人さんへ
    すごいですネ☆
    1週間も経ってないとのことなのですが、血液検査結果ってそんなに早く出るものなのでしょうか?
    でも気まま人さんご自身の体調が快復されて、お元気になられたのであれば、それが全てを証明されてるのだと思います☆
    今後の治療の候補のヒトツとして注目してみたいと思います♪
    ありがとうございますm(_ _)m

    2014/01/18 10:43 AM| ぐり

  • こんにちは。
    ははじめてブログを見させてもらいました。
    わ私は昨年12月に検査入院をして重症筋無力症と診断されました。
    アセチルコリンもマスクも検出しなかったけど、針を刺す筋電図とアイスパック検査が陽性になりました。
    重症筋無力症としては軽度だと思うけど、最近やたら不便さを感じます。
    脱毛しに行ったら断られ保険に加入しようと思ったらガン保険にも入れなかったり疎外感をたっぷり感じてます。
    で、2週間前にステロイドパルスの治療を終えて退院したんですけど、また最近瞼が上がらなくなってきました。。。
    なんか通院で治療できるものって知ってますか?
    (過去1年で入院しなければ入れる保険がひとつあったので、なんとしても来年の1月に加入したいので入院は避けたいんです)

    2015/01/27 2:16 PM| えり

  • それから、グロブリンの後の調子はいかがですか?
    少しでも改善されてればいいです。
    無理はしないでくださいね。。

    2015/01/27 2:18 PM| えり

  • えりさんへ

     こんにちは☆
     ハジメマシテ♪ コメントをありがとうございますm(_ _)m
     そしてお気遣いありがとうございます☆

     脱毛やエステは、ステロイドなどの治療をしていると伝えると、全て断られますネ(^_^;)
     なので、自己責任の元に・・・ですが、どうしても受けたい時は、過去に治療を受けていたけれど今は完治しているという体で受けています(笑)
     脱毛は、実際ステロイドを服用していると効果がない可能性が高いということで、受けていませんが(苦笑)

     私も、保険、えりさんが考えているモノと同じモノに加入したと思います。
     退院後にのっぴきならぬ理由で、新し保険に切り替えなければいけなくなったのですが、結局1年後まで待って加入しました。

     通院で治療できるモノ・・・
     今の私はそれだと思いますが、ステロイド(プレドニン)と免疫抑制剤(プログラフ)を服用しています。
     あと以前すごく調子が良くなったものに、あるサプリメントを摂取していた時、数値が劇的に改善し症状も出なくなりました。
     ただ1カ月分9000円程度するものを2倍摂取していて、今はそれを購入できない状況なのでトライできませんが(^_^;)

     グロブリンは、私には合ってなかった様で、半年で治療をストップしました。
     グロブリンは結局輸血なので、副作用の方が強かったのかな?と思っています。
     オススメはしませんが、トライされるのであれば、通院で大丈夫なのではないでしょうか?
     私の場合、過去にパルスする前に受けたグロブリンですごい頭痛が発生したので、念の為に最初の治療デーのみ入院しましたが、その後は通院で受けていましたヨb
     (しつこくすみません)オススメはしませんが、身体に合うヒトは症状が軽くなるだけではなく、普段も元気に動けるようになると主治医は言ってました。

     今私が強く思うのは、病院の治療ではなく、自然療法家の方に師事していてその療法を取り入れてお薬の離脱&症状が出ないコトを目指しています。
     基本的には、身体に取り込むモノ(食べ物や飲み物)に気を付ける(コンビニの物や牛乳等は摂取しない、玄米食に変更、お水に気を付ける等など)、ストレッチなど軽い運動をする、身体を冷やさない、キチンと眠る、そんな基本的なコトですが。。。

     何度もしつこくスミマセンが、グロブリンは個人的にはオススメはしませんが、病院での治療を望まれているのであれば、主治医の方に相談してみてはいかがでしょうか?
     医大などでは有効と考えられていて、オススメしていましたヨ☆

     この病気はヒトによってまったく症状が違ったり、私もそうですが数値と症状がリンクしなかったり・・・
     わからないヒトには全く理解してもらえなかったり・・・
     でも、だからこそ繋がる素晴らしい出逢いなどもあると思います。

     えりさんも、無理をしすぎないように、楽しい時間をたくさん過ごせるように
     えりさんに合った治療方法が見つかりますように願っています♪

    2015/01/28 5:55 PM| ぐり

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