重症筋無力症を患ってますが、そんなの関係あるかーって勢いで色んなコトにトライして生きてます!

重症筋無力症 治療

重症筋無力症の治療

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これまでの治療方法
ステロイド(プレドニゾロン)と免疫抑制剤(プログラフ)を毎日服用し
アセチルコリンレセプター抗体値が下がるのを待つ。

かねてから主治医の治療方針に納得できてなかったので
先日、転院しました。
医大付属病院に転院しました。
まぁ、元々医大附属病院にかかっていたところ、主治医の異動によって
いっしょに転院したので、戻ったといった方が正しいのかな?

医大病院に戻って、早速違いがありました。

それはまず、これだけ長い間ステロイドを服用しているのだから
当然骨密度の検査や、必要に応じた治療は行っていますよね?という質問。

・・・今まで一度も検査を受けたこともなければ、そういう質問や
問いかけすらありませんでした(T∀T;)
年齢も年齢だし、ステロイドを長い間服用しているのだから当然とのこと。
新しい主治医は、その辺りも考えて、なるべくステロイドを無くしていく方針の先生。
よかった・・・私も、どうしてもまずはステロイドを無くしたいと考えていました。
これまでの主治医は、LOVEステロイドでなるべくステロイドを残したいドクター。
部長さんでしたが、治療方針も考え方も、あと患者の気持ちを考えてくれない。
転院してよかったと思った、まず最初の出来事でした(笑)

そして、もっとよかったことが!
大学病院だからできていることらしいのですが、グロブリン療法が始まっているそうです。
パルス治療の前には行ったことがあったのですが、この治療の場合
毎月1回、通院でグロブリンの点滴を受けるという治療方法。
グロブリンを定期的に身体の中に入れることにより
抗体値を増やすことなく免疫力を上げられることにより、感染症にかかる可能性も下がるし
抗体値が下がりやすく、ステロイドを減らしても安定しやすいことから
減らすタイミングを比較的簡単に決められるようになることから
ステロイドを減らすことが早くなったり、1年間治療を受けた患者さんで
ステロイドが無くなった方もいらっしゃるそう。

もちろん、グロブリンに対しても副作用がでる場合があるので
多くの方は、1回目か2回目までは、入院しての治療になるそうです。

全ての大学病院で行っているのかどうかは不明なので
気になる方は、最寄りの大学病院の神経内科にお問い合わせしてみてくださいネb

私は現在、抗体値を下げる為に別の方法を試していたので
その方法で効果が出ていたら、グロブリン療法はとりあえずやめておこうかな・・・と。

グロブリン療法は、新しい主治医によると、ステロイドと免疫抑制剤をそ
れなりに長い間服用しているけれど、思ったように抗体値が下がらない患者さんには
比較的いい確率で効果が出やすいっとおっしゃってました。
ステロイドはもろ刃の剣。
でも、使わないでいい状態になれるなら、ホント、切にそう願います。
同じように悩んでいる皆さんにも・・・(*´艸`)+.゚*・゚

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