重症筋無力症 予後 運動


この間の診察時に「そろそろ運動してもいいですか?」っと聞いたら

疲れないように(疲れたら休む)が条件でOKがでた!

ってまぁ、疲れないようにって条件なら今までもOKだったんだけどネ(^_^;)

例えば、「おさんぽ」=◎、「ウォーキング」=× みたいな感じ。

でも今回は筋力を鍛えることも、少しずつ始めても構わないっということだった!

ので、数年ぶりにゴルフを再開することにしてみたんだ♪

早速15年くらい前に、大枚はたいて買ったゴルフセットを出してもらった。

すると父が足を突っ込んですぐ止めた時の練習場の回数券が出てきた♪

ラッキー♪ 父! すぐ止めてくれてありがとう(*´艸`)ぷぷ

しかーーーし、とっても残念なコトがー(T∀T;)

当時まだスパイクOKだったのでシューズがしっかりスパイクシューズ。

こりゃーいかん・・・

っということで、ゴルフシューズ待ちです。

あ、でもウォーキングも始めました☆

毎日30分~50分くらいは歩くようにしていますb

ものすごーーーく感度の悪いスマホのアプリを使って、1日7000歩くらい。

GPSは使ってないので、単純に感度の問題だと思うんだけど

普通におうちの中を歩いたくらいでは、まったく反応してくれません(笑)

しばらくして反映されるのか???っと思って待ってみたけれど、音沙汰なーし!

で、結構強めに振ったら反応あり(笑)

な感じなので、一万歩くらいは歩いてるんじゃないかと・・・

ん? 大雑把過ぎ???

まぁまぁ(笑)

最近少し食欲がないコトも手伝って、少しダイエットもできています☆

ここのところ血圧が少し高めだったので、それも下がったらいぃナ♪♪♪

次の診察がちょっと楽しみ♡

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カテゴリー: 重症筋無力症 予後 | Tags: , , コメント(2)

コメント

  • こんにちは。2回目のコメントです。

    前回のコメントのお返事ありがとうございました。
    その後、病院へ行き先生とお話ししたのですが解決はしません。
    良い先生なのですが、定年?が理由で先生が変わってしまいます。

    ぐりさんは思い切り笑えますか?
    顔の筋肉は不自由なく動かせますか?
    私の一番の悩みです。
    人と話すのが好きですし、将来も接客業につきたいです。

    ごくたまに、薬が良く効いている時は思い切り笑顔になれますが、普段はあまり調子が良くありません。
    笑顔に自信がないというか、自分がどんな顔をして笑っているのか心配、不安で仕方がありません。

    ぐりさんはどうですか?
    もし同じ状況なのでしたら、ぐりさんはどうされていますか?

    お返事お願いします。

    2014/02/12 12:16 PM| みどり

    • みどりさん、こんばんは☆

      主治医さんが変わるとのこと。。。
      最初は不安だと思いますが、本当に合った主治医さんを探すよいきっかけかも・・・
      私は最初、医大だったので、主治医が変わるのは当たり前だったんです。
      今の主治医もとってもいい先生だけれど、もっと自然療法を取り入れた医大以外の病院での先生を探したりもしています。
      今よりもっとみどりさんに合う主治医さんが見つかるといいですネ♪

      さて・・・
      ご質問ですが、私は、瞼が下がってきたり、笑顔がだんだん厳しくなってきたりします(笑)
      あと、歌うのが好きなんだけれど、構音障害で歌えなくなってくるので、途中から口笛になったりするのだけれど、口笛がダメになったりしますb

      でも症状が軽くなってきたら、そういうのも改善すると思いますョ☆

      今は私、ステロイドとプログラフで免疫力を健常者の方の下限値より下げているから、外で働くのを禁止されています。
      色んな感染症にかかる可能性があるから(^_^;)

      でも今のグロブリン療法が上手く効けば、ステロイドを離脱することができるかもしれないのと、グロブリン自体が身体を元気にし、免疫力を安全に上げられる効果があるそうなので、効果が出てきたら、症状も出にくくなるし、外で働くこともできるかもしれないので、そこに期待して治療を続けています☆

      笑顔がひきつる時、それが気になったら、病気のことをお伝えするようにしているんですb
      「神経と筋肉の病気を患っていて、よく使う筋肉の動きが悪くなるんです(笑)」って。
      みどりさんはお若いので、中々カミングアウトするのはお嫌かもしれないけれど、そうした方が色んなコトがスムーズにいく場合が多いなぁ・・・って思います。
      もし試せるようであれば、やってみてネ(*^-^*)

      この病気に限らず・・・だけど、本当に症状や治療の効き目は人それぞれ。
      同じお薬でも、すごーーーく効く人もいたら、まーーーーったく効かない人もいるので、私がそうだからみどりさんもそうってことではなく、ものすごく合う治療法がみつかって、すっかり改善されることもあると思うので、諦めないでみどりさんに合う治療方法をみつけて下さいネ!

      何かお役に立てるよう、色んな情報をお伝えしていけたら・・・と思います☆

      2014/02/13 11:27 PM| ぐり

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