重症筋無力症を患ってますが、そんなの関係あるかーって勢いで色んなコトにトライして生きてます!

重症筋無力症 症状

重症筋無力症 症状

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重症筋無力症 症状 特徴

症状の特徴としては、ひとつの筋肉を繰り返し使うと、急速に筋力が低下し(昜疲労性)、休むと回復したりします。
時には、朝方は症状が軽く、夕方になるにつれて悪化することもあります(日内変動)。

重症筋無力症 症状

・眼顕下垂(がんけんかすい):まぶたが下がってきます。
 私の場合、下がりっぱなしではなく、上がったり下がったりしています(笑)
・眼球運動障害
 モノが二つに見えたりするので、車の運転などはかなり危険です。
 周りの人からは、眼球の位置がずれているように見えます。
・構音障害(こうおんしょうがい)
 鼻声になったり、呂律がまわらなくなります。
 私は声が変わって、久しぶりに電話した友達に、ナカナカ私と認識してもらえませんでした(笑)
 あと、「ら・り・る・れ・ろ」→「だ・でぃ・どぅ・で・ど」に(^_^;)
・咀嚼困難(そしゃくこんなん)
 数回噛むと、だんだん噛めなくなっていきます。
・嚥下困難(えんげこんなん)
 食べたり飲んだりする時に、むせやすくなったり、飲み込みにくくなります。
 私の場合は、水が飲み込めなくなり、喉の下に押しこめない水が鼻から出てきたりしてました。
 一番酷い時は、4飲み込みくらいからダメになったので、最初に薬を飲んだりしていました。
・全身の症状
 *物を持ったり、持ち上げたりできなくなります。
  編み物の編み針が持てなくなったり、パソコンのキーボードが押せませんでした。
 *洗顔や物干し、髪の毛をとくなど、肩から上での作業が特にしにくくなります。
・クリーゼ
 感染・外傷・ストレスなどが原因で、急激に全身の筋肉が麻痺する症状です。
 特に呼吸筋麻痺のため、人工呼吸器による呼吸管理が必要になります。

私は入院時のパルス療法を行っている時に、急性憎悪でクリーゼになりかかりました。
最初の入院時に仲良くなった看護師さんからの情報では
夏の暑い時や、冬の風邪にかかった時などに、クリーゼを起こす患者さんが多いらしく
運ばれてくる数が増えるということでした。

確かに、病勢が急激に悪化した時は色んなトラブルが起こった時のストレスが多い時で
再燃した時は、夏が終わる時期、つまり夏の疲れが溜まってきた頃に悪化したような気がします。

調子が良い!と思って、油断していると、激悪化してしまったりするので要注意です(^_^;)

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