重症筋無力症 予後

手と足と首の脱力感


いつも最初に症状が出るのは、眼瞼下垂(瞼が下がってくるヤツですねー)なのですが
ここ最近の症状は、手と足と首の脱力感。

足の場合、動き出そうとする時前に出そうとする足がすごくもどかしく重たい。
少し歩くとすぐに全身が疲れてくるのです(@_@;)
もともとドンくさいのでよく転んでましたが(苦笑)
小さな段差につまづきやすくなります。

手の場合は、手を上げるのがダルイ。
握力も下がるから、何かを持っても落としやすくなったり
長時間バッグとか持ってると、段々手で持っているのが無理になってくる。
調子が悪い時は、ペンを持って文字を書くと、書きたいように書けないから
いつもの自分の字じゃなくなったり、ヘロヘロな時になったりします(笑)

首は、立っているのがツライ(T_T)
横になっても、枕の高さが合ってないとダメで、しばらく無理を続けていくと
背中や頭にきて頭痛や全身の神経痛が発生します。

最近はこの傾向が強く、外から見てもやはり元気そうに見えるそうで
(そりゃ病人扱いされるのも気分のいぃモノではないんだけれど)
しんどい時に元気そう元気そう!といって、用事を頼まれてしまったりするのです。

きっぱり断れるようならいいのですが、これがまた断れないタイプで・・・

最近、結構わかってくれていると思っていた身近な2人が
こんな感じだったので、ちょっとショックでしたネェ(T_T)

なんていうのかな・・・
甘やかし欲しいという事では全くないのだけれど
「自分がしんどいから代わりにこれ集めて回ってきて、自分は休んでおくから」とか
「ホントにしんどそうな時見てるから、今は大丈夫そうやネ!」とか言われてしまう(苦笑)

甘えてるワケでもなく、サボってるワケでもなく
例えば前者の場合だと、それなら私はそれ必要無かったりするし
後者の場合は、それならもうするのやめようかな・・・と思ってしまう。

当事者にならないとわからない事があるのは当たり前で
それを伝えていかないと一緒に過ごすのはちょっと辛いカナ・・・って思うけれど
だんだんこうやって、一緒に過ごしたいって思う人が少なくなっていくのかな・・・と
ちょっと落ち込んじゃった今日この頃なのでした(笑)

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