重症筋無力症 予後

重症筋無力症の予後 仕事


私の場合は!ですが、前々主治医からはお家から出てのお仕事は基本禁止でした。

なぜなら、ステロイドと免疫抑制剤で免疫を激下げしているということで
外に出る事により、感染症にかかる率がとても高くなるということがヒトツ。

もうひとつは、やはり症状が出ていたり、身体がしんどい時(身体を休めたい時)にも
お仕事に行かなければいけないコト。
↑の理由は、健常者の方からしてみたら「サボってるだけやん?」っと見られてしまいがちでしょうが
ちょっと違うんですよねぇ~。。。

例えば、首を支えている筋肉が言う事を聞いてくれなくて
お家でいたら、頭をどこかにもたせかけているか、横になるか。
例えば、何かを持つのに、力が入りにくいけれど、それをナカナカ言えなくて
かなり無理をしてしまう。
この二つも例の中の二つですが、こういうことが重なってくると
抗体価が上がってきたり、症状がどんどん強くなってきたり・・・

っということで、お家から出てのお仕事は
お薬が減っていても禁止で、前々主治医が言うには
「今まで、元気だからといって外に出て働いたヒトは
必ず再燃して、入退院をくりかえしてるで~」っとのことでした。

なので、今年の8月まではそれを守ってきたのだけれど・・・

ひょんな理由から、親友のお姉ちゃんが営んでいる
ラーメン屋さんのお手伝いをすることになり、只今アルバイトに行っております(*^-^*)ゞ

親友もお姉ちゃんも病気のコトを知ってくれてるということもあり
お手伝いさせていただいているのだけれど・・・
9月の後半になって、今までよりバイトに入る間隔が狭くなり
ちょーーーーっとマズイかな(-ω-;)っと思っております。
以前も、このちょーーーーーーっとマズイかな?を見て見ないふりをして
結果、ものすごーーーーーく悪化し、再入院&パルス→服用のステロイドも激増・・・
なんてこったい。

なので10月からは、最大週2回のペースで入らさせてもらおうと思います。
本当はもっともっと入って、お手伝いできたら嬉しいし
少しでもお姉ちゃんを休ませてあげられたらいいと思うけれど
もしこれで私が悪化してしまったら、バイトにも入れなくなるし
バイトのヒトの数が少なくて困っているとはいえ、私のような条件でも
雇ってくれた恩を仇で返すことになってしまう。
これはどうしてもそうなってはイケません。

っということで、来月からは、今のペースよりもちょっとスローで
入らせてもらえるか確認して、10月のシフトを組んでもらおうと思います☆

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